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웰다잉

연명의료결정제도 1년, 아름다운 마무리 도와

복지부, 사전연명의료의향서 작성한 국민 11만 명 이상


보건복지부(장관 박능후)는 지난해 2월4일 연명의료결정제도가 처음 시행된 이후 사전연명의료의향서를 작성한 국민이 11만 명을 넘어서고 3만6000여 명이 연명의료 결정을 이행하는 등 안정적으로 정착 중이라고 14일 밝혔다. [이하 첨부문서 참조 ☞]

연명의료결정제도 운영 현황

호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료 결정에 관한 법률(이하 연명의료결정법) 시행 1년 동안 사전연명의료의향서를 작성한 사람은 11만 5259명이었다. 전체 작성자 중 성별로는 여성이 7만7974명(67.7%)으로 남성 3만7285명(32.3%)에 비해 2배 이상 많았고 연령별로는 60세 이상 연령층이 9만7539명으로 대다수(84.6%)를 차지했다. 지역별 작성자는 경기(27.2%), 서울(26.1%), 충남(8.9%) 순으로 많았으며 지역 내 인구 수 대비 작성률로 산출했을 때는 충남, 전북, 대전, 서울, 경기 지역이 전국 평균보다 높게 나타났다. 법 시행 후 1년 동안 임종과정에 있는 환자에 대해 연명의료 결정을  이행(유보 또는 중단)한 경우는 3만6224명이었다. 전체 대상자 중 성별로는 남성이 2만1757명(60.1%)으로 여성 1만4467명(39.9%)에 비해 1.5배 이상 많았고, 연령별로는 60세 이상 연령층이 2만8519명으로 상당수(78.7%)를 차지했다.



임종과정에 있는 환자의 주요 질환으로는 암(59.1%)이 가장 많았으며, 호흡기질환(15.3%), 심장질환(5.8%), 뇌질환(5.4%)이 뒤를 이었다. 전체 이행 건 중 가족 결정에 따른 경우가 67.7%로 본인의 의사를 확인한 경우(연명의료계획서 또는 사전연명의료의향서 확인)인 32.3%보다 높아 아직까지는 가족 중심의 의사결정이 이뤄지고 있는 것으로 나타났다. 환자의 상당수는 상급종합병원(60.9%)과 종합병원(35.6%)에서 연명의료 결정을 이행한 것으로 나타났다.

법제도 개선 추진

연명의료결정법 상 '연명의료'의 정의에 '대통령령으로 정하는 시술'을 추가해 기존 4가지 치료 외에도 치료효과 없이 임종과정의 기간만 연장하는 다른 시술들도 포함될 수 있도록 했다(’18.3.27.개정, ’19.3.28시행).
아울러 시행령은 체외생명유지술(ECLS), 수혈, 승압제 투여를 추가하는 개정안을 입법예고(’18.12.11~’19.1.21.)해 의견수렴 결과를 반영해 개정할 예정이다. 연명의료결정법에서 말기환자의 대상질환을 4가지(암, 후천성면역결핍증, 만성 폐쇄성 호흡기질환, 만성 간경화)로 한정했던 것을 삭제해질환에 관계없이 모든 말기 환자가 연명의료계획서를 작성할 수 있도록 했다(’18.3.27.개정, ’19.3.28시행). 또 연명의료결정에 대한 환자의 의사를 확인할 수 없는 경우  환자가족 전원의 합의가 필요했던 것을 개정해, 배우자와 1촌 이내 직계 존비속의 합의만으로 결정할 수 있도록 했다(’18.12.11.개정, ’19.3.28시행).


연명의료결정제도 관리 체계 구축

보건복지부는 연명의료결정제도의 적정한 관리를 위해 국가생명윤리정책원을 ‘국립연명의료관리기관’으로 지정하여 운영 중이다. 전국 총 290개소의 사전연명의료의향서 등록기관<붙임2>에서 국민 누구나 평소 연명의료에 관한 의사를 미리 밝혀둘 수 있도록 지정했다. 등록기관들에서 필수적인 교육을 이수하고 의향서 작성에 대한  상담을 수행하는 인력 총 1461명이 활동하고 있다. 연명의료 결정 및 이행 업무를 수행하려는 의료기관이 의료기관윤리위원회를 설치토록 해 총 173개소에서 등록했다. 행정적‧재정적 이유로 의료기관윤리위원회를 직접 설치하기 어려운 의료기관은 업무를 위탁할 수 있도록 공용윤리위원회를 지정해 총 8개소가 운영 중이다(’18.5월~). 또한 의료기관에서 연명의료결정제도가 안정적으로 수행될 수 있도록 종사자 교육을 실시하고, 보상 및 평가체계를 마련했다. 연명의료결정법 시행에 따라 의료기관 종사자 대상의 기본교육(총 3529명 이수)과 의사‧의료기관윤리위원회를 중점대상으로 하는 심화교육(총 403명 이수)을 실시했다.

보건복지부 이수연 생명윤리정책과장은 "1년간 운영 결과를 바탕으로, 현장에서 연명의료결정제도가 적용되는데 어려움이 없도록 제도 개선을 추진할 계획"이라고 밝혔다. 또한 "국민들이 사전연명의료의향서 작성에 대한 관심이 높아지는 만큼, 등록기관을 추가 지정하고 지정된 등록기관의 원활한 운영을 위해 행정적‧재정적 지원을 확대하겠다"고 전했다. 아울러 "의료기관이 의료기관윤리위원회를 설치하도록 독려하고, 자체 설치가 어려운 소규모 의료기관의 경우는 공용윤리위원회를 적극 이용할 수 있도록 지원방안을 마련하겠다"고 강조했다.



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태교만큼 중요한 죽음준비 -김영심 웰다잉전문강사 임신 10달동안 태명에서부터 음식, 음악, 독서, 태담, 동화, 영어와 수학으로 학습태교까지 하고 있다. 태어날 아기를 위해 정성스럽게 최선을 다해 태아교육을 하고 있다. 탄생만큼 중요한 죽음은 어떻게 하고 있는지? 묻고 싶다. 보건소나 노인대학 강의시 죽음준비를 하고 계신가요?라고 물으면 “나는 죽음준비 다 해놓았어요.”라고 대답을 하시는 분이 계신다. 어떻게 하셨느냐?고 물으니 윤달이 있어서 수의를 해 놓았고 영정사진도 찍었다고 하신다. 결국 수의와 영정사진만이 죽음준비를 대신하고 있다. 죽음준비 강의 후에 ‘내가 죽는다는 것은 생각을 안 해봤는데 죽는다고 생각하니 서글프다’ ‘죽음에 대해 막연히 두려웠는데 오늘 강의를 듣고 나니 오히려 편안해지네요.’ ‘사는동안 잘살고 죽음도 잘 받아 들여야겠어요.’ ‘확 깨게 만들어 주셔서 감사해요’ ‘집에 가서 자식들하고 나의 죽음에 대한 이야기를 해야겠네요’ ‘이런 강의 처음 들었어요’ ‘죽음에 대해 생각하고 준비해야한다는 생각을 갖게 되어 좋은 시간이었어요.’ 등 긍정적인 피드백을 주셔서 감사하고 있다. 처음에는 학장님이 ‘죽음을 눈앞에 두고 있는 사람들에게 죽음 이야기는 하지 마세요’라며 못을 박으며 ‘신나고

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