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환자단체연, 연명의료결정법 조속한 개정 촉구

한국신장암환우회, 한국백혈병환우회, 한국선천성심장병환우회, 한국다발성골수종환우회 등 단체로 구성된 한국환자단체연합회는  26일 성명을 통해 "정부와 의료기관은 준비 부족으로 발생한 연명의료결정법 시행 초기 임종현장의 혼란을 조속히 해소하고, 국회는 연명의료결정법을 추가 개정하라"고 촉구했다. 환자단체는 "법 시행 후 일부 의료계의 과도한 주장과 정부·의료기관의 준비 부족으로 연명의료결정제도 전반의 불신을 넘어 임종기 환자나 그 가족들에게 불안감마저 심어준 최근의 상황을 우려스럽게 생각한다""누구를 위해 어떤 목적으로 연명의료결정법을 제정했는지 혼란스러울 정도다. 연명의료결정법 시행 후 지난 22일 간 발생한 작금의 상황에 대해 정부와 의료기관에 신속한 개선을 요구하고, 국회에도 연명의료결정법의 실질적 실행을 위한 추가 개정을 촉구한다"고 강조했다.

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연명의료결정법 시행 초기에 혼란스런 상황을 초래한 첫 번째 문제로 보건복지부의 준비 부족을 꼽았다. 20152월 연명의료결정법이 제정된 후 2년여의 준비기간을 거쳤지만 복지부와 국립연명의료관리기관은 법률이 시행에 들어갈 때가지 의료기관에서 연명의료정보처리시스템을 제대로 사용할 수 있도록 매뉴얼 제작이나 교육 등을 실시하지 않았다. 심지어 복지부는 연명의료결정 및 그 이행 관련 업무를 관리하는 국립연명의료관리기관을 법률 시행 6개월 전인 작년 8월에 선정했다. 6개월여 만에 전국 의료기관을 대상으로 하는 연명의료정보처리시스템을 갖추고, 시험 운행하고, 사용 매뉴얼을 만들고, 의료기관의 담당자를 교육하는 일이 불가능하다는 건 이미 예견된 일이었다.

 

환자단체는 "이로 인해 연명의료결정 및 그 이행에 필수적인 연명의료정보처리시스템 사용이 제대로 되지 않아 임종현장에 큰 불편이 초래되었다""일부 병원에서는 연명의료정보처리시스템을 사용하지 않고 관련 서류를 우편으로 국립연명의료관리기관에 제출하는 일까지 발생할 정도로 법률 시행 초기에 큰 혼란이 야기되었다"고 지적했다. [첨부문서참조]

 

또 병원의 준비부족도 문제로 지적했다환자단체는 "법률 시행일인 지난 24일 기준으로 전국에 있는 상급종합병원 42개 중에서 23개만 연명의료결정 이행기관 필수요건인 윤리위원회를 구성했다""윤리위는 의료인 3명과 비의료인 2명 등 총 5명 이상이면 요건이 충족되기 때문에 구성에 오랜 시간이 걸리는 게 아니지만 221일 기준으로 종합병원 53, 병원 5, 요양병원 11, 의원 1개 정도만 윤리위원회가 구성되어 연명의료결정 및 그 이행이 가능하다는 것은 심각한 문제"라고 주장했다.

 

환자단체는 "2013무의미한 연명치료 제도화 논의를 위한 특별위원회에서 사회적 합의가 끝났음에도 연명의료 중단 결정의 절차를 더 간소화해야 한다는 주장은 납득하기 어렵다""가족관계증명서는 인터넷으로 24시간 발급이 가능하고, 서류 작성은 연명의료결정제도 남용 및 분쟁 방지를 위해 필요하고, 서류 작성 관련 비용도 시범사업을 통해 수가로 보상하고 있다"고 지적했다. 환자단체는 "자칫 환자가족이 경제적 이유나 의료기관이 수익을 위해 연명의료결정제도를 악용할 소지도 배제할 수 없기 때문에 남용 방지책은 반드시 필요하다""몇 년간 연명의료결정법을 시행한 후 임종문화가 잘 정착되어 남용 우려가 없어졌을 때 그때 완화해도 늦지 않다. 법률을 제대로 시행해 보지도 않은 상태에서 연명의료결정제도의 절차 간소화 요구는 시기상조"라고 우려했다. 다만 국회의 입법심사 과정에서 충분한 사회적 논의 없이 급하게 법제정이 이뤄진 점을 감안해 연명의료결정법의 신속한 추가 개정이 필요하다고 강조했다.

 



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태교만큼 중요한 죽음준비 -김영심 웰다잉전문강사 임신 10달동안 태명에서부터 음식, 음악, 독서, 태담, 동화, 영어와 수학으로 학습태교까지 하고 있다. 태어날 아기를 위해 정성스럽게 최선을 다해 태아교육을 하고 있다. 탄생만큼 중요한 죽음은 어떻게 하고 있는지? 묻고 싶다. 보건소나 노인대학 강의시 죽음준비를 하고 계신가요?라고 물으면 “나는 죽음준비 다 해놓았어요.”라고 대답을 하시는 분이 계신다. 어떻게 하셨느냐?고 물으니 윤달이 있어서 수의를 해 놓았고 영정사진도 찍었다고 하신다. 결국 수의와 영정사진만이 죽음준비를 대신하고 있다. 죽음준비 강의 후에 ‘내가 죽는다는 것은 생각을 안 해봤는데 죽는다고 생각하니 서글프다’ ‘죽음에 대해 막연히 두려웠는데 오늘 강의를 듣고 나니 오히려 편안해지네요.’ ‘사는동안 잘살고 죽음도 잘 받아 들여야겠어요.’ ‘확 깨게 만들어 주셔서 감사해요’ ‘집에 가서 자식들하고 나의 죽음에 대한 이야기를 해야겠네요’ ‘이런 강의 처음 들었어요’ ‘죽음에 대해 생각하고 준비해야한다는 생각을 갖게 되어 좋은 시간이었어요.’ 등 긍정적인 피드백을 주셔서 감사하고 있다. 처음에는 학장님이 ‘죽음을 눈앞에 두고 있는 사람들에게 죽음 이야기는 하지 마세요’라며 못을 박으며 ‘신나고

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